17.8. Nach zwei guten Tagen ging es wieder bergab
Ich hatte mir sogar schon wieder einen Spaziergang zugetraut. Doch inzwischen sind heftige Muskelschmerzen zurück.
Auch wenn das Wetter noch sommerlich warm geblieben ist, so haben uns doch wieder Tiefdruckgebiete überquert. Zugleich bin ich jetzt vermehrt auf den Beinen um Auto und Wohnwagen für unseren großen Urlaub vorzubereiten. Damit überschritt ich wohl wieder meine gesundheitlichen Grenzen (Pacing) und darf jetzt tagelang dafür büßen.
"Im Rahmen von ME/CFS bezeichnet der Begriff ‚Pacing‛ die Einhaltung der durch die Erkrankung vorgegebenen individuellen Belastungsgrenzen durch Aktivitäts- und Energiemanagement."
Deutsche Gesellschaft für ME/CFS
"Energiemanagement [= Pacing] hilft Menschen mit ME/CFS zu lernen, die ihnen zur Verfügung stehende Energiemenge zu nutzen und gleichzeitig das Risiko von Post-Exertioneller Malaise oder einer Verschlimmerung der Symptome durch Überschreitung ihrer Grenzen zu verringern."
Britische Gesundheitsbehörde NICEME/CFS-Leitline
Wie funktioniert Pacing?
Die Überlastungsschwelle, ab der sich PEM entwickelt, ist von Patient zu Patient unterschiedlich. Schwerer betroffene Menschen mit ME/CFS können bereits durch einfachste körperliche bzw. kognitive Aktivitäten (z. B. auf die Toilette gehen, Unterhaltungen, Nutzung von Social Media, Kochen) oder Reize (z. B. Geräusche, Licht, positive oder negative Emotionen) einen Crash erleiden, der die Symptomlast erhöht und das Funktionsniveau absenkt. Bei sehr schwer Betroffenen reicht schon das Aufrechtsein aus. Da das zu PEM führende Aktivitätsniveau von Patient zu Patient so unterschiedlich ist, müssen Patient*innen im Rahmen des Pacings herausfinden, welche Arten von Aktivitäten noch in welchem Umfang ohne anschließende Symptomverstärkung toleriert werden können.
Dies wird einerseits dadurch erschwert, dass sowohl körperlich als auch geistig anstrengende oder emotional belastende Situationen hierfür auslösend sein können. Andererseits tritt die PEM nicht selten erst mit einer Zeitverzögerung (von bis zu 72 Stunden) auf, wodurch die auslösende Aktivität nur schwer zugeordnet werden kann.
Kündigen die individuellen Warnsymptome einen Crash an, ist es für die Erkrankten wichtig, umgehend ihre Tätigkeit abzubrechen (oder zu wechseln) und eine Pause zu machen, auch wenn diese noch nicht fertig ist.
Und noch ein Video "Was ist Post-Exertionelle Malaise (PEM)?"
27.8. Haben mir Schmerztabletten geholfen?