3.10. Gedankenaustausch zu ME/CFS Therapien
Eine Mail unserer Gruppensprecherin im Fatigatio e.V. regte mich zu einer Zusammenfassung meiner Erfahrungen an.
In einer Studie (lässt sich mit Deepl oder ähnlichen Tools übersetzen) wurde untersucht, wie weit gezieltes Training zu einer Verbesserung der Leistungsfähigkeit bei ME/CFS führen kann. Der Selbsthilfeverband Fatigatio e.V. widerspricht dieser Studie.
Liebe ...,
mir hilft die sorgfältig dosierte Steigerung von Gehen und Radfahren zu längeren Strecken ohne einen Absturz! Deshalb wüsste ich gerne, wo ich die kritisierte Studie finde. Kannst Du mir bitte einen Link senden? Danke!
Letzten Monat war ich mit meinem Pedelec im Nationalpark Müritz unterwegs, jetzt bin ich in der Lüneburger Heide. Wenn dann die große Winterpause kommt, wie im letzten Winter und in diesem sehr verregneten Frühjahr, geht es steil bergab. Kann ich mich dann wieder draußen bewegen, gehe ich zuerst mit Gehstöcken kurze Strecken, dann längere Strecken, dann mit Wanderstöcken weitere Strecken. In der Wärme am Mittelmeer kann ich dann auch längere Strecken ohne Stöcke gehen. Das Gleiche führe ich auch mit dem Pedelec durch, zuerst kurze Strecken, dann langsam verlängerte Strecken. Die Schmerzen in den Beinmuskeln sagen mir, wann es genug ist. Seit 12 Jahren kann ich so meine Ausflüge Jahr für Jahr wieder steigern.
Im Telefonat mit Dir warst Du von dieser persönlichen Erfahrung nicht begeistert, weil das allen wissenschaftlichen Erkenntnissen widerspricht. Ich lese die Studien genau so, eigentlich sollte diese Steigerung der Leistungsfähig der Muskeln bei ME/CFS nicht möglich sein. Doch persönlich erlebe ich es anders.
In diesem Frühjahr war ich bei Dr. Weiss in Mannheim. Habe einige seiner Tests durchgemacht. Da der CO2 Gehalt in meinem Blut in Ordnung war, bot er mir keine andere Therapiemöglichkeit an. Er scheint sich ganz auf die Hyperventilation eingestellt zu haben. In den Erklärvideos bietet er deutlich mehr an. Im Frühjahr waren die Muskelschmerzen wegen des langen schlechten Wetters sehr hoch und meine Leistungsfähigkeit für meine Verhältnisse sehr niedrig. Jetzt, nach sechs Wochen vorsichtigem Trainings kann ich schon wieder Radausfahrt von einer Stunde und manchmal länger machen.
Mit herzlichen Grüßen und den besten Wünschen für eine stabile Gesundheit Reinhard Muth
Die Gruppensprecherin antwortete daraufhin:
Und jetzt zu meiner Argumentation:
Ich glaube dir jedes Wort deiner Schilderungen deiner Erfahrungen! Problematisch finde ich es nur, dass man diese sehr persönlichen Erfahrungen generalisiert (Das tust du nicht!). Und das findet u.U. bei solchen Studien statt. Ich habe mir das Studiendesign angeschaut: Teilnehmen können nur PatientInnen, die noch trainieren können - also in unserer Gruppe wären das eventuell noch 5%. Wenn man dann daraus schließt, dass ein bisschen Bewegung allen ME/CFS-PatientInnen helfen würde - und genau das geschieht ja ständig - ist das mehr als fatal.
Bei mir persönlich sehe ich auch im Sommer (den ich ja jedes Jahr ein bisschen künstlich verlängere durch unseren Aufenthalt in Apulien) einen größeren Bewegungsradius. Den habe ich (ich persönlich!) aber nicht, weil ich trainiere, sondern weil Sonne und Wärme mir sehr gut tun. Und dann geschieht das, was bei allen ME/CFS-PatientInnen geschieht: Man fängt von selbst an, wieder aktiver zu werden. Der ganz große Teil der Betroffenen- ich gehe sogar so weit und sage: alle - brauchen dafür keine Bewegungstherapie, sondern sie bewegen sich ganz von selbst wieder mehr, sobald es geht. Dann findet auch wieder eine Steigerung statt. Ich brauche dafür keinen Therapeuten, der mir Trainings-Einheiten vorgibt, das Maß kenne ich selbst am besten.
(Und leider passiert es dann sehr schnell wieder, dass man sich vor lauter Euphorie zu sehr verausgabt und PEM kriegt.)
Dem stimme ich 100 %ig zu. Die Studie ließ ich mir von Deepl übersetzen. Sie schreiben ja selber, dass die meisten Erkenntnisse unsicher sind. Sie schreiben allerdings nicht, wie stark die jeweiligen Patienten von ME/CFS betroffen waren. Mich selbst schätze ich nach den kanadischen Kriterien bei 45 ein, also noch etwas über der Mitte.
18.10. Parasympathikus geprüft